Une maladie rare et méconnue. La volonté de grandir, d’innover, d’avancer.
De belles personnes, motivées pour se bouger, se surpasser sans rien lâcher.
Une association qui évolue, qui rassemble des patients, des bénévoles, des idées, des devoirs mais aussi, des émotions.
De la chaleur humaine, de la bienveillance, un don de soi.
Une expérience bouleversante et douloureuse qui se transforme en force, bien au-delà d’un livre, et qui diffuse cette envie de voir plus grand et d’y croire plus que tout.
La fusion entre les écrits d’hier et le futur de demain, en mettant la guérison en tête d’affiche, sans jamais perdre espoir.
Je m’appelle Brigitte Dubois.
Je suis née à Boussu, en Belgique, et je vis aujourd’hui aux portes de la capitale avec ma fille de 19 ans.
Je travaille à Bruxelles depuis 26 ans comme assistante administrative, au sein d’un environnement multiculturel et multilingue.
J’ai grandi dans les livres. Il y en avait partout dans la maison de mon enfance.
Un livre pour chaque pièce de la maison, une pièce pour chaque livre…
Depuis 2017, l’écriture est devenue l’une de mes passions, que je pratique avec cœur, en parallèle de mon activité professionnelle.
Mon premier ouvrage a été (auto)publié en 2021 et réédité en 2024. J’ai eu l’immense chance — et le privilège — de pouvoir être publiée alors que j’avais perdu tout espoir, non pas de me faire connaître, mais de partager certains aspects douloureux et émouvants de mon vécu.
Je poursuis aujourd’hui mon travail d’écriture avec la publication récente d’un nouveau roman, qui, je l’espère, se fera connaître sous un autre nom de plume. Je suis également en cours de rédaction d’un troisième ouvrage et j’espère pouvoir continuer à écrire aussi longtemps que mon emploi du temps me le permettra.
Depuis un peu plus d’un an, je m’engage, à ma manière, auprès de l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire (ABFFP).
Un engagement modeste, mais sincère, fait de présence, d’écoute et de participation aux événements que l’association propose, en tant que bénévole, avec l’envie simple d’apporter mon aide, aussi minime soit-elle.
Faute de temps, je ne peux pas m’investir autant que je le souhaiterais, mais je reste profondément liée à cette association. Le livre que j’ai écrit est intimement connecté à son combat, à ses valeurs, et à tout ce que la fibrose pulmonaire représente dans mon parcours personnel.
En 2018, l’ancien président Michel Faucher Viegas, m’avait accordé une interview d’une intensité rare. Une rencontre profondément perturbante, à la fois bouleversante, positive et terriblement humaine. Cette interview, chargée d’émotions, a marqué un tournant dans mes travaux et m’a permis d’avancer, d’aller plus loin, d’oser poser des mots sur l’indicible.
Aujourd’hui, grâce à la présidente actuelle, Sonia Guaragna, j’ai appris à croire davantage en moi et en ce que je fais. Elle m’a aidée à comprendre que ce livre n’est pas “rien”, qu’il fait pleinement partie de mon travail, mais surtout qu’il fait partie de moi. De ce que je suis, de ce que j’ai vécu, au plus profond de mon être, à travers la fibrose pulmonaire et la souffrance de mon père.
Je continuerai à me porter volontaire pour l’ABFFP, à ma façon, selon mes disponibilités, avec cette même envie de soutenir, d’aider et de participer. Je suis profondément fière de pouvoir contribuer, même modestement, à ce que cette association accomplit chaque jour pour maintenir l’espoir.
La fibrose pulmonaire est encore trop peu connue. Pourtant, elle avance dans la lumière, non pas seule, mais portée par celles et ceux qui la rendent visible. L’ABFFP ne fait pas que parler de la maladie : elle fait exister l’espoir. Et j’ai envie d’y croire. Croire que la recherche progresse, croire qu’un jour, on pourra vraiment guérir.
Un message, un partage ou une question ? L’auteur sera ravie de vous lire.